世界上最贵的病10年花费400万美金？还不能间断

脊髓性肌肉萎缩，无疑是世界上最昂贵的疾病之一。长期慢性SMA疗法的费用令人望而却步，以十年为一期，竟需高达万美金，即相当于人民币2761万元，且这样的治疗将持续终身。对于患者而言，这不仅是一笔巨大的经济负担，更是一场与命运的较量。

这个疾病是如此严重，以至于肌肉无力和变形只是其临床表现的一部分。随着时间的推移，它会逐渐剥夺患者的肌肉功能，进一步影响内脏功能。甚至婴儿也有可能遭受此病的侵袭，其根源在于遗传，因此彻底治愈的希望十分渺茫。

随着医疗技术的不断进步，这个绝症并非完全无法治疗。美国药企Biogen研发的药物“Spraza”曾被视为治疗的希望。该药需要长期持续注射，且价格惊人。以十年为一个疗程周期，第一年就需要75万美金，之后的每年也需要支付37.5万美金。这导致十年治疗费用高达万美金，即人民币2761万元，这是一笔无法用倾家荡产来形容的费用。

更为糟糕的是，这种药物并不能保证治愈疾病，而只是需要长期使用，一旦停药，病情可能立即恶化。如果病人希望依靠药物存活二十年，将需要高达五千万元人民币的医疗费用，这简直令人难以置信。

但好消息是，美国药企最近研发出了一种新药Zolgensma，只需一次性注射，费用比Spraza少一半。即使如此，该药的价格仍然高达212.5万美金，即人民币1467万元。尽管可以选择分期付款，但这依然是一笔天文数字，堪称世界上最昂贵的药物。

尽管如此，对于患者和他们的家庭来说，任何一丝希望都是值得追求的。这些昂贵的药物代表了科技进步的曙光，也许有一天，随着科学的进步，脊髓性肌肉萎缩将不再是最昂贵的病，而是成为可以被治愈的疾病。